Halvferdig med taxol!

04.04.2023 21:34

I dag fikk jeg 6. taxolkur. Og er dermed halvvegs i løypa hva angår taxol. 

Mange -sannsynligvis de fleste - har ganske lette bivirkninger av taxol. Jeg hører til unntakene. I en slik grad at legene ved kreftavdelingen har vært "tett på" og hatt meg inne til ukentlige kontroller, og blodprøver. Og jeg får forbehandling med antihistamin og dexamethason både som tabletter 2 timer før kur (i tillegg til pepsin) og antihistamin og dexamethasom intravenøst rett før taxol gis. Og da gis taxol veldig langsomt, så totalt bruker jeg ca 4 timer påkoblet intravenøse slanger og infusjon ved hver taxolkur. Og de gangene (hver tredje) når jeg også får Herceptin og Perjeta bruker jeg ennå lenger tid påkoblet infusjonssettene. 

"Mine" plager oppsummert: 

  1. Tarmen er største plagen. Med vedvarende tarmbetennelse -såkalt kolitt. Magesmerter, vanntynn, intens diare. Så jeg tygger diarestoppende - immodium, og har funnet den dosen jeg må ta for  balansere diare mot magesmerter. For magesmertene blir verre om jeg tar så mange at diareen blir "nesten borte". Så jeg løper inn på "litj-rommet" ca 5 ganger per døgn - og blir der da en stund, og spiser ca 5 tabletter immodium per dag. Jeg unngår å spise før på ettermiddagen, for mat trigger diare og magesmerter, og jeg får "Dumping-fenomen". Dvs at ca 20 - 30 minutter etter matinntak MÅ jeg ha et toalett tilgjengelig. En annen utfordring er å få i seg nok drikke. Jeg er lei av alt.......
  2. Tørre slimhinner. Tørr munn, sår tunge, spesielt tørr i nesen - noe som gir mange neseblødninger - tørr hud, vannkoppelignende utslett som klør over hele kroppen. Endret smakssans. Alt smaker metall. 
  3. Svimmehet og slapphet. Jeg har gått en del ned i blodprosent. De hvite immuncellene holder seg stort sett bra, men de røde cellene i blodet har fallt en del. I tillegg har jeg vært plaget med periodevis tinnitus, og når anfallene kommer, forsvinner hørselen noen øyeblikk. Så jeg er henvist til audiometri for å se om jeg har hørselsskade. Noen dager har jeg vært så slapp at det å sove er det eneste jeg har orket. Fysisk orker jeg lite generelt før jeg blir uvel og svimmel. 
  4. Periodevis prikkinger og nummenhet i fingre. Ikke uutholdelig, men nummenheten gjør det noen ganger vanskelig å feks å ha kontroll på tynne enkelttråder i håndarbeid. I tillegg har jeg hatt et par hendelser der høyre ben har sviktet under meg - ut av det blå, der jeg har falt. Kan tyde på en nerveskade i ankelen. 
 
 
Men - planen er å få alle 12 kurene siden behandlingen så langt har veldig god effekt. Så jeg prøver å ha fokus på hva jeg faktisk får til midt oppi dette. Og det betyr - sittende i sofaen - HÅNDARBEID. Så jeg har strikket og strikket. Luer, votter, gensere. Så jjeg begynte etterhvert å kjenne på at det ble litt kjedelig å "bare" strikke. Så jeg kom meg gjennom et vevkurs på to helgedager (masse tabletter, ingen mat, hensynsfull kursinstruktør), og ble superinspirert. Så nå har jeg kjøpt vev - den skal settes opp etter påske. Det er en Louët Jane 70 – 8 skafts vev. Noen kaller det bordvev, flatvev, Jane, skaftvev, table loom på engelsk. 
Så nå bllir det veving, og målet er å "finne ut" av håndtverket. Og når jeg har blitt "god", så er planen å spare penger og kjøpe en stor vevstol. 

Jeg tror det viktigste i den fasen jeg er i nå, er å fokusere på hva jeg bruke tiden til, konstruktivt. Jeg er ikke typen som orker å drukne meg ned i googling om diagnoser - (noe man ikke bør - man får bare skrekkhistorier - og flertallet overlever nå brystkreft som friske etter behandling, eller lever mange gode år med brystkreft). Jeg har som mål å gjennomføre anbefalt behandling, deretter "rehabilitere" meg fysisk - gradvis (har lagt en plan), og ut over det fylle dagene med så mange positive øyeblikk jeg bare greier - i min egen stue pt - siden jeg er for sliten til å komme meg ut i særlig grad. 
 
Jeg tror på effekten av å tenke positivt, snakke positivt, velge positivt. Det betyr IKKE at man ikke skal/kan kjenne på reakjsoner, eller ikke ta inn over seg og håndtere de tankene som kommer opp når man er alvorlig syk (og snakk gjerne med noen om dem). Jeg sier fra veldig direkte og ærlig (krasst vil noen kalle det) - stort sett til mannen min - og venninner - og søster - om det som ev plager meg - det går fint å snakke om det uten å drukne seg i det. Og be om råd om du har plager du ikke vet hvordan håndtere - spør legene - andre mer "erfarne" med-pasienter om de orker å snakke (ikke alle orker å snakke om sykdom med hvem som helst eller hele tiden). 

Men ikke gruble deg ned i dystre katastrofe-scenearier. Finn ut hva som gir deg positiv energi - midt i slapphet og fatigue. Enten det er netflix-serier, bøker, eller andre små aktiviteter. 

 

Jeg har blitt helt hekta på vev: 
https://www.instagram.com/tagent_jane/
 
 
 
 
 
 
 

Litt om Herceptin og Perjeta: 

Perjeta: Perjeta er en type legemiddel som kalles et “monoklonalt antistoff”. Det binder seg til spesifikke mål i kroppen din og på kreftcellene.
Perjeta gjenkjenner og binder seg til et mål som kalles “human epidermal vekstfaktor-reseptor 2” (HER2). HER2 finnes i store mengder på overflaten av enkelte kreftceller, der HER2 stimulerer veksten til kreftcellene. Når Perjeta bindes til HER2-kreftcellene, kan dette gi langsommere vekst eller stoppe kreftcellene fra å vokse, eller det kan drepe dem.
https://www.felleskatalogen.no/medisin/pasienter/pil-perjeta-roche-580977

Hercetptin: virkestoffet heter rastuzumab er laget for å binde seg selektivt til et antigen som kalles human epidermal vekstfaktor reseptor 2 (HER2). HER2 finnes i store mengder på overflaten av enkelte kreftceller og stimulerer veksten av disse. Når Herceptin bindes til HER2, stopper det veksten av slike kreftceller og medfører at de dør.

Tags:

| | | | | | | | | |

Tilbake